PRINSES BEATRIX FONDS
Javastraat 862585 AS Den Haag
Telefoon: 070 - 3607607
Fax: 070 - 3648450
070 - 3607607
info@prinsesbeatrixfonds.nl
PRINSES BEATRIX FONDS
Daadkracht voor SpierkrachtMeer dan 50 jaar geleden werd het Prinses Beatrix Fonds opgericht. De toen nog jonge troonopvolgster prinses Beatrix was de aangewezen persoon om Nederland wakker te schudden en geld in te zamelen voor de revalidatie van polioslachtoffers en belangrijker nog: het wetenschappelijk onderzoek om polio te bestrijden. In de jaren daarna heeft het Prinses Beatrix Fonds veel en goed werk verricht in Nederland. Polio is inmiddels overwonnen en het werkterrein van het Fonds is verbreed naar alle ongeneeslijke ziekten die de spieren verlammen.
Lees meer >>
WAT ZIJN SPIERZIEKTEN?
Om je spieren te kunnen bewegen zijn er signalen vanuit de hersenen nodig. Deze signalen lopen via de zenuwen door het ruggenmerg. Vanuit het ruggenmerg gaan deze signalen via andere zenuwen naar de spieren zodat deze ‘actie’ kunnen ondernemen. Als het ergens in dit proces misgaat, is er sprake van een spierziekte. Hiermee worden alle ziekten bedoeld die een negatief effect hebben op de spieren. Dit kan veroorzaakt worden door een fout in de spier zelf, maar ook in de aansturing van de spier vanuit de hersenen, zenuwen of het ruggenmerg. Soms is het effect van de ziekte al bij de geboorte zichtbaar, maar het kan ook pas veel later optreden. Mensen met ernstige spierziekten zijn vaak ongeneeslijk ziek, soms invalide en kunnen in sommige gevallen binnen een paar jaar na de diagnose overlijden.Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Omdat veel spierziekten zeldzaam zijn, is het vaak niet precies bekend hoeveel mensen een bepaalde ziekte daadwerkelijk hebben. In totaal zijn er naar schatting 200.000 spierziektenpatiënten in Nederland.Lees meer >>
WAT HEEFT HET PRINSES BEATRIX FONDS BEREIKT?
De afgelopen tien jaar heeft het Prinses Beatrix Fonds meer dan € 20 miljoen geïnvesteerd in baanbrekend wetenschappelijk onderzoek op het gebied van spierziekten. Hierdoor zijn er nieuwe medicijnen gekomen, betere behandelmethoden ontwikkeld en is de kwaliteit van leven voor patiënten die helaas veel beperkingen kennen in hun dagelijkse leven verbeterd. Zo is voor mensen met de ziekte van Pompe sinds 2006 behandeling mogelijk. Door vroegtijdig te starten met gebruik van het nieuwe medicijn, kan een groot deel van de patiënten zich normaal ontwikkelen en wordt de levensduur verlengd. Ook weten we dankzij onderzoek dat gefinancierd is door het Prinses Beatrix Fonds dat het voor zwangere vrouwen verstandig is om foliumzuur te slikken, omdat dit de kans op een open ruggetje bij de baby aanzienlijk verkleint.Lees meer >>
ONDERSTEUNING PATIëNTENORGANISATIES
Het Prinses Beatrix Fonds vindt het belangrijk om voorlichting en lotgenotencontact te stimuleren. Daarom worden vijf landelijke patiëntenorganisaties financieel ondersteund. Zij bieden steun aan patiënten en hun familie door informatie en ervaringen uit te wisselen. Lees meer >>VERBETEREN KWALITEIT VAN LEVEN
Ook heeft het Prinses Beatrix Fonds tien aangepaste vakantiehuizen en een zeilschip de ‘Beatrix’ voor een onbezorgde vakantie voor mensen met een spierziekte. Daarnaast worden centra gerealiseerd voor jonge patiënten die niet meer thuis kunnen worden verzorgd, maar wel zo zelfstandig mogelijk willen leven. Bovendien kunnen patiënten een beroep doen op individuele hulpverlening, zoals een aangepaste auto of computer.Lees meer >> over de vakantiehuizen.
Lees meer >> over individuele hulpverlening.
DONEER
Een donatie doen aan het Prinses Beatrix Fonds?Kies voor een van de opties van onze doneermodule
